我們是罕見疾病基金會，11/27日將會在線上辦一場研習營，誠摯邀請貴單位學生參與，內容會介紹什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。
本次課程聚焦在「台灣常見之特殊外觀罕見疾病」，以講座、生命故事分享及體驗活動等深入淺出地帶領大家認識罕病的特性、治療及照護；聆聽病友分享生命故事，體會他們的人生經歷，更加貼進並融入他們的日常生活。想認識罕病的你(妳)，快來報名吧！
1.課程時間：110年11月27日(星期六) 09:00~17:00
2.課程地點：線上課程 (google meet)
3.課程對象：全國大專院校之學生(大學及研究所)，預計招收60名學員。
4.報名費用：免費
5.報名時間：即日起至110年11月18日(星期四)止，報名人數超額將以抽籤方式錄取學員
6.錄取公告日期：110年11月19日(星期五)於罕病基金會官網(www.tfrd.org.tw)公告
7.報名方式：請填妥報名表
8.網路報名：https://forms.gle/mQzKBZzkXGnPMFdK9
填妥後請務必加入line ID: tfrd.ms並回報參加大專研習課程報名姓名，方便於線上課程聯繫
9.聯絡窗口：(02)2521-0717分機152 醫療服務組 林宏逸專員
10.主辦單位： 財團法人罕見疾病基金會
| 時間 | 主題 | 主持人/主講人 |
| 8:30~9:00 | 報到、相見歡 | |
| 9:00~10:30 |
分子的滋味 罕見疾病基金會的源起 |
財團法人罕見疾病基金會 陳莉茵 創辦人 |
| 10:30~10:40 | 休息 | |
| 10:40~12:00 | 特殊外觀罕見疾病介紹與醫療照護 |
臺北榮民總醫院兒童醫學部 楊佳鳳 主任 |
| 12:00~12:30 | 病友分享 |
愛伯特氏症家屬 陳玉玲 小姐 |
| 12:30~13:30 | 休息 | |
| 13:30~14:30 | 罕病基金會介紹 |
財團法人罕見疾病基金會 洪瑜黛 副執行長 |
| 14:30~14:40 | 休息 | |
| 14:40~15:40 | 病友分享 |
纖維性骨失養症病友 魏益群 先生 |
| 15:40~17:00 |
與罕病患者相處 同理心及陪伴 |
新北市樹林區衛生所 李克翰 諮商心理師 |
