我们是罕见疾病基金会，11/27日将会在线上办一场研习营，诚挚邀请贵单位学生参与，内容会介绍什么是罕见疾病？罕见疾病又是怎么发生的？透过罕见疾病大专研习课程，认识罕见疾病，了解基因遗传的奥秘，探索生命价值，启发对于罕病相关议题之兴趣。
本次课程聚焦在「台湾常见之特殊外观罕见疾病」，以讲座、生命故事分享及体验活动等深入浅出地带领大家认识罕病的特性、治疗及照护；聆听病友分享生命故事，体会他们的人生经历，更加贴进并融入他们的日常生活。想认识罕病的你(妳)，快来报名吧！
1.课程时间：110年11月27日(星期六) 09:00~17:00
2.课程地点：线上课程 (google meet)
3.课程对象：全国大专院校之学生(大学及研究所)，预计招收60名学员。
4.报名费用：免费
5.报名时间：即日起至110年11月18日(星期四)止，报名人数超额将以抽籤方式录取学员
6.录取公告日期：110年11月19日(星期五)于罕病基金会官网(www.tfrd.org.tw)公告
7.报名方式：请填妥报名表
8.网络报名：https://forms.gle/mQzKBZzkXGnPMFdK9
填妥后请务必加入line ID: tfrd.ms并回报参加大专研习课程报名姓名，方便于线上课程联系
9.联络窗口：(02)2521-0717分机152 医疗服务组 林宏逸专员
10.主办单位： 财团法人罕见疾病基金会
| 时间 | 主题 | 主持人/主讲人 |
| 8:30~9:00 | 报到、相见欢 | |
| 9:00~10:30 |
分子的滋味 罕见疾病基金会的源起 |
财团法人罕见疾病基金会 陈莉茵 创办人 |
| 10:30~10:40 | 休息 | |
| 10:40~12:00 | 特殊外观罕见疾病介绍与医疗照护 |
台北荣民总医院儿童医学部 杨佳凤 主任 |
| 12:00~12:30 | 病友分享 |
爱伯特氏症家属 陈玉玲 小姐 |
| 12:30~13:30 | 休息 | |
| 13:30~14:30 | 罕病基金会介绍 |
财团法人罕见疾病基金会 洪瑜黛 副执行长 |
| 14:30~14:40 | 休息 | |
| 14:40~15:40 | 病友分享 |
纤维性骨失养症病友 魏益群 先生 |
| 15:40~17:00 |
与罕病患者相处 同理心及陪伴 |
新北市树林区卫生所 李克翰 谘商心理师 |
